Pernambuco continua sem uma previsão concreta para concluir a ampliação da Triagem Neonatal na rede pública de saúde, procedimento popularmente conhecido como “Teste do Pezinho”. O atraso na implementação ocorre cinco anos após a sanção da Lei Federal nº 14.154, de 2021, que determinou a expansão progressiva do exame em todo o território nacional com o objetivo de rastrear até 50 doenças raras e genéticas de forma precoce, garantindo o início imediato de tratamentos fundamentais para a sobrevivência dos recém-nascidos. Enquanto nações desenvolvidas como Japão, Estados Unidos e Canadá, e até mesmo a Ucrânia, já ofertam a modalidade ampliada de forma universal, o Ministério da Saúde delega a autonomia do processo de expansão aos estados brasileiros. Atualmente, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), apenas o Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul conseguiram consolidar a detecção ampliada.
No cenário local, a Secretaria Estadual de Saúde (SES-PE) informou que o exame oferecido atualmente pelo programa público em Pernambuco cobre o diagnóstico de apenas oito patologias integradas ao Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). O escopo atual contempla a fenilcetonúria, o hipotireoidismo congênito, a doença falciforme e outras hemoglobinopatias, a fibrose cística, a hiperplasia adrenal congênita, a deficiência de biotinidase, além da toxoplasmose congênita e das galactosemias. Estas duas últimas condições só foram formalmente incorporadas à triagem pernambucana no ano passado, após um aporte financeiro de R$ 13,4 milhões por parte da gestão estadual.
Apesar desse avanço recente, enfermidades graves e de evolução rápida, como a Atrofia Muscular Espinhal (AME) e a Imunodeficiência Combinada Grave (SCID), permanecem fora da cobertura do SUS no estado. Em resposta aos questionamentos sobre a demora, a SES-PE admitiu que ainda não é possível especificar uma data exata para a consolidação da nova etapa do programa. A pasta argumentou que vem trabalhando na estruturação técnica interna, o que inclui o processo de contratação de biomédicos qualificados para conduzir as análises laboratoriais específicas para a detecção de AME e SCID.
A lentidão na rede pública empurra as famílias que buscam segurança diagnóstica para o mercado particular, onde o acesso à saúde gera um forte impacto financeiro. Na rede privada de laboratórios de Pernambuco, enquanto o teste básico é comercializado por valores que giram em torno de R$ 130, as versões ampliadas e mais completas do exame podem alcançar cifras de até R$ 1,5 mil. Para tentar reverter o deficit regulatório e estrutural, a SES-PE informou que a aquisição dos novos insumos e maquinários de triagem encontra-se na fase de empenho orçamentário. Esse estágio inicial, que consiste na reserva contábil de aproximadamente R$ 23 milhões em cofres públicos, é o primeiro passo burocrático para viabilizar as futuras compras e tentar aproximar o estado das metas fixadas pela legislação nacional.
